L’associazione “Senza Limiti” è nata a Milano nel 1992 quale coordinamento fra diverse associazioni, comitati locali, gruppi di cittadini utenti e altro allo scopo di promuovere la tutela della salute delle persone malate croniche non autosufficienti, in particolare anziani.
Si sono subito comprese e considerate le persone con gravi disabilità e i malati psichiatrici.
La dizione completa è quella di “Coordinamento inter associativo per la cura e la riabilitazione delle persone malate croniche non autosufficienti senza limiti di durata”. L’accento è stato posto su quel “senza limiti di durata”, acquisito dalla legge 692 del 1955, ma soprattutto sottolineato dagli obiettivi della legge istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale del 23 dicembre 1978 n. 833 che all’articolo 2 comma 2 punto 3 prevede “la diagnosi e la cura degli eventi morbosi quali ne siano le cause, la fenomenologi e la durata”.

La constatazione quotidiana è stata quella di accorgersi che molti malati gravi, di fronte ad una aspettativa lunga di malattia, venivano e vengono considerati privi di tutti i diritti che, secondo la legge, loro spetterebbero. Mancanza di strutture adeguate, cure inferiori, riabilitazione difficile e, non ultimo, esborsi economici in gran parte non dovuti.

Una lunga malattia o una grave disabilità che dura nel tempo ha un costo che, a partire già dagli anni successivi alla legge di riforma sanitaria, è stato ritenuto dai pubblici poteri, dover essere posto a carico dei soggetti interessati e/o dei loro famigliari. Ne facciamo risalire l’origine, per fissare una data, all’8 agosto 1985, quando con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM), per la cronaca allora Bettino Craxi, si è dato inizio, in forma spuria, ad un nuovo settore, il cosiddetto “socio assistenziale”, accanto a quello sociale e a quello sanitario.

Non solo, ma si è avuta anche una mutazione concettuale della sanità. La spinta tecnologica è diventata dominante, quella sociale messa da parte, il riduzionismo in medicina è diventato il fondamento della sanità e con la (contro)riforma del 1992 (legge n. 502) e successive modifiche è stata modificata la struttura amministrativa della sanità: sono nate l’azienda sanitaria, l’azienda ospedaliera, il direttore generale e soprattutto il DRG, ovvero il finanziamento degli ospedali e degli specialisti (professionisti) a prestazione. Inserire un sistema assicurativo all’interno di un’idea di carattere universalista ha minato alla base la concezione di salute che sottostava alla nascita della organizzazione della sanità prevista in essenziale già nel 1943 dal Comitato Nazionale di Liberazione Alta Italia (CNLAI).

Il finanziamento a prestazione ad esempio ha rovesciato quello precedente, altrettanto distorto, “a giornata di degenza”, che portava ad allungare i ricoveri oltre ogni misura, ed ha indotto ed induce a dimettere anzitempo dai luoghi di cura coloro, come i malati cronici non autosufficienti, che avrebbero bisogno di un periodo di cure più prolungate.

Ancora una volta il protagonista è diventata la spesa sanitaria considerata fuori controllo (salvo quella che serviva e serve a mantenere solido il sistema medico industriale e le clientele che alla sanità sono legate). Ne è discesa una consistente riduzione dei posti letto senza che sul territorio, se non eccezionalmente, venisse fatto nascere un vero sistema di cure domiciliari. Si sono piuttosto incrementate le residenze sanitarie assistenziali (RSA) per dare un luogo di cura alle persone in fuga forzata dagli ospedali in mancanza di servizi di ospedalizzazione a domicilio, nonché di scarsità di assistenza domiciliare integrata (ADI).

Nelle regioni che sono oggetto dell’intervento dell’associazione SENZA LIMITI (principalmente la Lombardia, il Piemonte e il Veneto) esistono difficoltà di accesso anche per le RSA, in particolare in Piemonte determinate dalla scarsità di posti letto e strutture sufficienti.
Oltre all’ospedale che si occupa esclusivamente, anche se impropriamente, solo della cure delle persone colpite da malattie in fase acuta, vi sono istituti di riabilitazione e di cure residenziali, generalmente privati e a pagamento e, in presenza di determinate condizioni, forme di assistenza al domicilio sostenute dagli stessi famigliari (in genere donne) o dalle cosiddette “badanti”. Queste ultime ovviamente retribuite.

Questo tipo di sistema non è uguale in tutte le regioni: alcune di queste hanno più posti letto nelle residenze e quindi meno liste d’attesa, altre hanno sviluppato di più l’assistenza domiciliare integrata, complessivamente ben al di sotto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Non può essere dimenticato che per le persone croniche non autosufficienti, per i disabili gravi, siano essi fisici, psichici o sensoriali, esistono delle provvidenze monetarie: assegni di invalidità, integrazioni al minimo, assegno di accompagnamento. Quest’ultimo è, allo stato attuale, una misura di carattere universale: l’erogazione è per tutti, indipendentemente dalla situazione economica, ma solo se si hanno i requisiti richiesti, previsti dalla legge 104/92.